Viata cu Limfom Non-Hodgkin

Ce este Limfom Non-Hodgkin?

Limfom Non-Hodgkin este un tip de cancer care își are originea în sistemul limfatic, o parte importantă a sistemului imunitar. Acest sistem ne protejează organismul de infecții și boli.În mod normal, celulele sistemului imunitar, numite limfocite, luptă împotriva infecțiilor. Însă, la persoanele cu limfom non-Hodgkin, aceste celule încep să se înmulțească în mod necontrolat și formează tumori. Aceste tumori pot apărea în ganglionii limfatici, dar și în alte organe, precum splina, ficatul sau măduva osoasă.

Cum mi-a fost descoperit ?

Totul a inceput cu o ureche infundata, am fost la mai multi doctori ORL , toti mi-au dat tot felul de spray-uri nazale si picaturi pentru urechi. A trecut cam 1 an de cand mi s-a infundat urechea treptat. Au inceput durerile foarte puternice in ureche , care la randul lor activau si durerile de masele si glande parotide(Sindrom Sjogren – puteti citi povestea aici). Intr-un final mi s-au infundat urechile cu totul,abia mai auzeam, chiar daca a inceput doar cu o ureche mi s-au infundat amblele, iar pe nas nu puteam respira foarte bine.Incepusem sa respir doar pe gura, pt ca pe nas nu puteam trage aer, doar puteam sufla nasul putin mai tare dar mi se desfunda doar cateva secunde.

Am fost la alt doctor care m-a intrebat daca vreau sa se uite cu camera la mine in nas. Mi-a dat cu ceva solutie ce imi amortea nasul si dupa a folosit o tija lunga in varful careia era o camera. Atunci a gasit o tumora si mi-a spus ca ar fii bine sa fac o biopsie.

Mi-a facut biopsia, am astepat cam 4-5 luni dupa rezultate. In acest timp mi-a aparut si o umflatura pe gat , Primul raspuns al biopsiei a venit dupa o luna, care a fost neconcludent, urmand sa trimitem la alt laborator, insa de data asta pe bani. Dupa a doua biopsie am asteptat 1 luna jumate, fiind si sarbatoriile a durat mai mult., la fel neconcludenta, insa cu indrumare spre hematologie.

Ajuns la hematolog acesta m-a verificat de noduli, la gat, la subbrat la burta. si mi-a dat analize de sange, mi-a trimis biopsia si la bucuresti, si m-a trimis sa imi fac CT la cap, gat si trunchi. Si dupa aceast rezultat am stat cam o luna. Intors la doctorul hematolog eu am refuzat incepera tratamentului, si am stabilit cu dr. ca vom astepta si vom vedea evolutia.

Cum decurge viata cu Limfom Non-Hodgkin?

După aflarea diagnosticului am fost demoralizat si nu am mai vrut sa aud de doctori,spitale si tratamente. Intre timp am baut dimineata pe stomacul gol ceai de radacina de papadie sau de brusture. Ulterior am incercat uleiul CBD, tratament care nu prea puteam sa il tin, Intre timp am dat de un doctor din alt judet care avea tratament naturist, nu acele tratamente scumpe de mii de lei care sunt prin reviste. Am primit tratament facut din vitamine, tincturi si creme, timp de un an de zile.

Mergand la alti doctori, pentru celelalte boli de care sufar, am primit N raspunsuri ca nu au ce sa imi faca pana nu fac chimioterapia, practic am fost oarecum fortat sa fac chimio, pentru a-mi ameliora simtomele celorlalte boli. Probabil nu incepeam chimio daca nu aveam alte boli care ma suparau. M-am hotarat intr-un final sa incep chimio, nu de alta dar m-am enervat foarte tare si am observat ca mi s-a umflat nodulul foarte tare, chiar daca acesta se umfla si se dezumfla periodic. si cum aveam perioada foarte grea din cauza unei boli despre care inca nu sunt sigur ce e.

Inainte cu 2 luni nu dormeam aproape deloc noapte/zi din cauza unei dureri extrem de mari la mana stanga. Simteam durere , senzatie de arsura si amorteala in toate membrele, insa mana stanga abea o durere insuportabila. cu o gramada de calmante nu reuseam sa dorm. Si asa am decis sa incep chimio.

Ce tratament am primit si cum a decurs tratamentul?

Tratamentul este mai complicat. Trebuie sa fac intre 6 si 8 cure de tratament. Curele se fac internat in spital. Nu primesti tratament acasa. Mergi in spital 5 zile iar dupa 5 zile stai acasa 16 zile. Ca si tratament am primit Mabthera , Neulasta, Hidrocortizon, vitamine,ciclofosfamida, epirubicin, si multe alte denumiri lungi si grele de tinut minte. Eu am am facut toate cele 8 cure, insa cu o internare in plus. Voi povesti mai jos cum au decurs internarile. Pe durata tratamentului nu aveam voie sa consum sare deloc, si sa beau multa apa.

Internare I

Spuneam mai sus ca durata curelor este de 5 zile, insa prima internare a fost de 6 zile.

• Ziua 1 : Mi s-au facut analize de sange si urina si am inceput tratamentul. MI-au dat perfuzii cu calmante, protectii de ficat,stomac, inarirea corpului. Eu m-am simtit bine, nu am avut alte simtome.
• Ziua 2: Am primit o perfuzie care ma ajuta sa nu mi se faca greata,cu protectie de stomac,ficat, calmant si antialergic. Dupa am inceput tratamentul propriu zis, o perfuzie care dureaza 6 ore. trebuie sa curga foarte incet. Aceasta perfuzie este inlocuita cu Mabthera o injectie care se face in burta. Dupa acea pefuzie am primit o alta perfuzie, practic a inceput chimio terapia. cu care am stat 2 ora – 2 ora jumate, Aceasta solutie era transparenta, Din pacate nu stiu ce cocktail am primit. Dupa aceasta perfuzie am primit o injectie , tot pe branula, urmand sa vina ultima perfuzie care este de culoarea antigelului. (Un roz urat parerea mea ) Aceasta solutie nu are voie sa ia contact cu lumina si a fost acoperita cu un prosop, si doza asta a durat cam 2 ore. Nu m-am simtit rau.
• Zilele 3 si 4: Am primit doar o perfuzie pentru sustinerea corpului. Mi-a fost usor greata dar inexistenta, la fel ca si cand as fii mancat ceva putin mai uleios. si aveam balonari, m-am constipat, La mine constipatia e si pe baza de gandire, pentru ca nu imi place sa merg la baie prin spitale, insa dupa externari imi revin imediat fara medicamente.
• Ziua 5: Am primit tot o perfuzie si am fost trimis sa mi se faca CT, mi-a dat sa beau cam 1l de apa cu substanta de conrast si mi-a facut CT. Greata a disparut complet
• Ziua 6: Am primit o perfuzie cu hemisuccinat de hidrocortizon, frumos nume, da ca mi s-au dereglat neuronii. Dupa acea perfuzie am primit un actele si un card cu un numar unde sa imi fac comanda pentru injectia ce inlocuia perfuzia de 6 ore.

Am stat acasa 16 zile. In prima zi nu am avut niciun simtom, insa in urmtoarea zi a inceput sa mi se faca rau, greata tare , chiar dupa ce mi-a trecut constipatia. Toata greata aceasta a durat 2 zile. Dupa nu am mai avut alte simtome si m-am simtit ok, vis a vis de aceasta boala.

Internare II

• Ziua 1 : Mi s-au facut analize de sânge, urină. După mi-au dat o perfuzie cu calmante si protectoare pentru corp, dupa care mi-au dat paracetamol si antiaalergic. Dupa jumatate de ora , in locul acelei perfuzii de 4-6 ore am primit o injectie in burta.Injectia se numeste Mabthera Dupa am primit cele 2 perfuzii cu citostatice. Parul a inceput sa imi cada spre seara putin, si m-am simtit bine.
• Ziua 2 si 3 : Am primit cate o perfuzie de sustinere si cam asta e tratamentul. Eu m-am simtit foarte rau , nu am putut manca nimic, in ambele zile si aveam dureri de burta nu tari dar erau prezente.
• Ziua 4: Am primit o perfuzie si mi-a mai trecut greata, am reusit sa mananc, insa a inceput sa imi curga apa din nas, iar in timp ce mancam imi transpira capul.
• Ziua 5: Am mai primit o perfuzie cu calmante si HCC300 si am plecat acasa pe la ora 12.

Ajuns acasa in prima zi m-am simtit bine pana a doua zi dimineata cand m-a prins efectul advers de la chimio, greata si criza de fiere + o febra foarte mare de peste 40 C. Initial am crezut ca e o febra simpla, care a crescut treptat de la ora 12 ziua pana seara. Febra nu a coborat sub 38.5 deloc. Desi aveam comprese cu otet pe maini picioare si frunte, cu fiole de algocalmin si pastile de algocalmin si paracetamol si Augumentin.

Intre timp vomitam destul de mult si eram foarte ametit.Noaptea la 12 am sunat salvarea si m-am internat. Si asa am inceput a 3 a internare. Normal trebuia sa fiu internat 5 zile cu 16 zile liber, insa de data asta a fost fix invers. 16 zile internat si 5 zile liber intre curele de citostatice.

Internare III

Ziua 1 : Pe salvare mi s-a dat o perfuzie de Paracetamol, Ajuns la UPU mi-au facut analiz de sange si m-au conectat la aparat pentru ca aveam tensiune foarte mica. 80/60 si 70/50. Mi-au dat 5 perfuzii de Apa cu sare, si una de paraacetamol si un antibiotic. Dupa care dimineata la 5 m-au transferat la Hematologie. Ajuns acolo mi-a mai dat 2 perfuzii de apa cu sare si algocalmin. Tot in prima zi mi-au facut o injectie de ridicare a globulelor albe(Neulasta) aceasta se face in brat

Ziua 2-9 : Mi-a mai dat 2 perfuzii de glucoza. si ceva de greata.Inca aveam febra si nu imi scadea sub 38. Mi s-au facut analize si mi-au dat un antibiotic. La antibiotic aveam alergie. asa ca mi-au dat antialergic si antibiotic. Primeam 2 antibiotice de 2 ori pe zi. dimineata si seara la 6 dimineata si seara la 10. timp de 10 zile. In ziua a 5 a inceput sa imi scada febra cum trebuie si mai aveam din cand in cand perioade cand crestea pe la 37 cu 5 si atunci imi dadeau o fiola de algocalmin.

In toate aceste zile tensiunea imi era in general 100 cu 70.

Ziua 10: In ziua 10 Am mai facut o perfuzie simpla si am plecat acasa, urmand sa ma intorc peste 5 zile la a 3 a tura de chimio.

Ajuns acasa tensiunea mia revenit la normal 120 cu 80.

Am primit tratament aditional pentru urmatoarele 2 lun.

• 4 pastile/zi Sumetrolim400/80mg (Luni-Miercuri-Vineri.),
• Voriconazol200mg 1 pastila/zi (zilnic),
• Aciclovir 400mg 2 pastile/zi (zilnic)

In urmatoarele cicluri de chimio totul se petrece la fel. Prima zi analize si chimio, urmand ca in urmatoarele zile sa primesc cate o perfuzie/zi pentru sustinere. Mai jos voi scrie doar lucruri aditionale.

Internare IV

Ziua 1-5: M-am simtit relativ bine doar ca aveam mici dureri de burta, iar in loc de hidrocortizon mi-au dat Prednison 30 mg dimineata si seara pe tot parcursul internarii.

Acasa m-am simtit bine fara greturi sau ameteli. Insa in urmatoarea zi am primit o injectie Neulasta, pentru aceasta injectie nu am fost obligat sa stau internat. In urmatoarea zi m-am simtit putin ametit.

Internari V-VI

• Ziua 1: M-am simtit bine pana dupa chimio, atunci a inceput sa imi fie greata spre seara.
• Ziua 2: Mi-a fost greata toata ziua, Nu am putut manca nimic, doar am baut apa. In general beau bucovina, insa mi s-a facut rau si de la bucovina, in acel moment am inceput sa beau Lipova partiala(cea cu dop alb). Am luat un metoclopramid si am reusit sa mananc putina supa.
• Ziua 3: Greata a persistat pana seara cand am si reusit sa mananc.
• Ziua 4: Inca aveam usoara greata dar am reusit sa mananc, Si am observat ca in momentul in care ieseam in curte, ma simteam mai bine.
• Ziua 5: Am plecat acasa fara greturi prea mari.

Acasa in prima zi m-am simtit putin mai bine, iar a doua zi seara am facut injectia in brat. In urmatoarea zi am inceput sa ma simt iar rau cu greata, ameteli si vomitat. In urmatoarele zile mi-am revenit si a fost totul bine pana la internare.

Internare VII

• Ziua 1: M-am simtit bine, fara greata. Probabil si din cauza ca am teminat chimio la ora 10 seara si dupa am dormit.
• Ziua 2: M-am trezit simtindu-ma bine si nu mi-a fost deloc geata sau rau
• Ziua 3-4: Mi-a fost usor greata si am observat ca nu imi mai cadea parul ca si la primele cure.
• Ziua 5: am fost lasat acasa.

Ajuns acasa mi s-a facut foarte rau, mi-a fost greata tare, vomitat vro 2 zile si fara pofta de mancare. Dar mi-qm revenit in urmatoarele zile.

Internare VIII

• Ziua 1: Dupa chimio deja am inceput cu greata mai puternica
• Ziua 2: Mi-a trecut putin din greata dar tot nu am reusit sa mananc
• Ziua 3: Mi-a fost inca greata, toata apa ce am baut-o am vomitat-o chiar daca luam aditional si metoclopramid.
• Ziua 4: Mi-am revenit ceva mai bine si am reusit sa mananc fara probleme.
• Ziua 5: am fost lasat acasa

Acasa surprinzator nu m-am simtit rau deloc, poate din cauza ca am vomitat la spital. Nici dupa injectia in brat nu am avut asa probleme.

Internare IX

La aceasta internare in loc de HCC300 am primit iar prednison 6 pastile dimineata si 6 pastile la amiaza timp de 5 zile. In toate zilele de spitalizare m-am simtit chiar bine fara greturi, ameteli sau alte simtome.

Dupa terminarea curelor am fost lasat acasa timp de o luna. Dupa acea perioada am fost la control. Mi-au facut analize de sange si CT. Ambele au iesit bine si mi-au spus sa revin peste o luna iar la control.

Concluzii si sfaturi

Inante de internari sau analize eu beau mai multa apa, asta pentru ca dupa chimio venele se ard, se ingroasa si devin sarmoase. Cand mancam trebuia sa nu magandesc la ce manc, altfel mi se face greata. Odata am mancat paine cu unt si cascaval si mi s-a facut greata la spital, de atunci si pana acum dupa 2 luni inca am momente cand ma gandesc la painea aia si imi vine greata. Cel mai important e pe sa se renunte la sare pe cat posibil.

Curele difera de la pacient la pacient, zilele difera, unii pacienti au dureri de cap, altii au dureri de burta.

De cand am inceput chimio si pana in prezent daca mananc mai dulce sau mai sarat imi transpira capul nu tare, dar transpir de la frunte pana in sus apropae de urechi. E o senzatie ciudata.

Daca aveti o poveste de impartasit puteti sa imi scrieti si pe Facebook – Jurnal de bolnav