Ce este Sindromul Sjogren?
Sindromul Sjögren este o boală autoimună cronică care afectează în principal glandele exocrine ale corpului, în special glandele lacrimale și salivare. În această afecțiune, sistemul imunitar al organismului atacă în mod eronat propriile țesuturi sănătoase, ducând la inflamație și deteriorarea acestora.
Cum a mi-a fost descoperit si cum a decurs viata cu Sindromul Sjogren
Totul a inceput in 2014-2015 cand aveam in gura tot mai putina saliva si aveam un fel de pasta alba in gura dimineata cand ma trezam. Am fost la medicul de familie care mi-a dat facut analiza si in urma rezultatului a aparut ca am candidoza bucala. Am primit tratament si mi-a disparut acea pasta alba din gura dar parca si saliva aveam tot mai putin. De atunci au inceput si dureri foarte mari de dinti, din cauza lipsei de saliva dintii incepeau sa se carieze foarte tare si repede, mergeam luna de luna la dentist si parca tot mai aparea cate una.
Tot in aceeasi perioada am avut si niste dureri de spate si am hotarat sa vizitez un reumatolog. Acolo au observat uscaciunea gurii si mi-au dat sa fac analize de sange Profilul ANA. In urma analizelor 2 markeri au iesit pozitivi – Ac. anti SS-A (Ro) si Ac. anti Ro-52. si concluzia “Suspect Sindrom Sjogren”
Din cauza unor dureri foarte mari de dinti am hotarat sa merg la maxilo-facial pentru o parere in plus, mai ales ca a aparut iar pasta aceea alba in gura . Ajuns la maxilo-facial acesta a spus ca el nu are ce sa imi faca si sa merg la reumatolog.
Nestiind de gravitatea acestei boli, am ignorat boala crezand ca poate trece si imi va reveni salva. Totul pana prin 2017 cand am fost iar la dentist pt ca aveam dureri mari de masele. trebuiau scoase masele de minte, insa dentistul nu a putut si am fost trimis din nou la Maxilofacial, unde am fost operat la 3 masele de dinte, Dr maxilofacial a observat ca am glandele salivare umflate, si m-a trimis la reumatolog. si de aici incepe distractia.
In fiecare an de atunci si pana in prezent aveam cel putin o internare pe an de cca. 2 sapt din cauza glandelor parotide. Acestea au tendinta de a se umfla si apare durerea, problema e ca atunci cand apare durerea la parotide, aceasta se extinde si la masele si la urechi, sau invers, daca am o durere de urechi sau de masele imi afecteaza glanda parotida.
Ce analize si investigatii am facut pentru Sindromul Sjogren?
- analize de sange
- VSH
- Proteina C reactiva
- Factor reumatoid
- Hemoleucograma completa
- Acid uric seric
- creatinina serica
- TGO/TGP
- TSH
- FT4
- urina, si urina de 24 de ore
- Eco abdominal
- EKG
- Eco cu semnal dopler – pentru glandele parotide
- Control uscaciunea ochilor la oftalmolog
- Radiografii maini si picioare
Ce tratament am primit pentru Sindromul Sjogren?
In prima faza mi-a dat lacrimi artificiale de la oftalmologie – Xiailin HA este foarte util si bun
Salagen – este un medicament care stimuleaza poducerea salivei si a lacrimilor. Nu se gaseste in Romania, Eu am facut rost de el din Spania, si a fost undeva la 100 de euro in 2017, nu stiu cat este in prezent.
Saliva artificiala – Exista sub forma de spray sau gel. Cea sub forma de spray se duce dupa 1-2 min…iar cea cu gel tine mult mai mult…3-5 min. + ca apareau durerile de dinti. De aceea am renuntat la ele si beau apa constant. ceea ce pare ciudat in ochii unora, dar pe mine m-a ajutat + ca m-a ajutat si cu Pietrele la rinichi (povstea aici)
Vimovo – acest tratament il primeam pentru reducerea durerilor parotidelor si diminuarea simtomelor. Acesta nu prea avea efect pentru mine, insa din ce am inteles nu contine cortizon, Cum am mai spus si in povestea cu Psoriazis(link aici), cortizonul afecteaza psoriazisul.
Medrol – Acesta pastila o luam de fiecare cand aveam episoade de durere, sau era boala activa. Medrol 16mg – am inceput in primele 2 zile cu cate o pastila pe zi dimineata, urmand ca in urmatoarea luna sa imi reduca doza la jumatate de pastila, iar ulterior intr-un sfert de pastila. In general luam doar 4mg/zi
Metotrexat- Aceasta injectie m-a ajutat si la Sjogren nu doar la Artrita psoriazica. Din pacate aceasta injectie mi-a coborat globulele albe foarte si am renuntat la ea.
Glande parotide si infectia
Cel mai rau episod pe care l-am avut a fost in 2018 cand am facut o infectie la glandele salivare. Mi s-a umflat pe partea dreapta sub ureche foarte mult. Ma durea foarte tare, la un moment dat a iesit si un fel de cos, ajuns la cabinet la dr reumatolog, acesta a decis sa ma interneze de urgenta. Internat acesta m-a dus la eco sa se uite la parotida, atunci s-a si spart cosul acela.si mi-a facut transfer la maxilofacial.
De la maxilo facial m-a trimis sa imi fac un film. ei nu aveau acolo aparatura asa ca m-au trimis pana la un cabinet particular. Dupa film au decis sa ma opereze, practic mi-a taiat putin in jurul puroiului, fara anestezie, si au drenat tot puroiul. aprox o sapt am stat cu drena aceea in gat dupa care m-au cusut si am stat internat in spital 2 saptamani timp in care am primit foarte mult antibiotic si cortizon + pansat la gat de 2 ori pe zi. Cum spuneam mai sus in general luam doar 4mg de cortizon insa de data aceasta am primit 250mg de 2 ori pe zi sub forma de perfuzie. Am primit acest tratament doar 5 zile.
Ajuns acasa a trebuit sa mi se curete rana in fiecare zi de 2 ori pe zi cam timp de 2 sapt. Timp in care eram tot cu gatul bandajat, Dupa am inceput sa imi mai las rana libera. si sa o curat zilnic cu apa micelara si betadina.
In prezent nu mai am dureri nici nu se stie ca am avut acea operatie in zona respectiva. Tot episodul a durat cam 2 luni.
Sindromul Sjogren si chimioterapia(citostatice)
Prin primavara anului 2024 pana in toamna tarzie am inceput chimioterapia pentru LNH (povestea aici).
Datorita tratamentului citostatic, glandele parotide nu s-au mai imflamat, micile dureri au disparut, si au inceput sa produca mai multa saliva. Rezultatele au aparut cam dupa a 3 a sedinta de chimioterapie. Pana in prezent ( ianuarie 2025) tratamentul m-a ajutat si am inca putina saliva, practic de cand am inceput chimioterapia nu am mai avut gura asa crapata.
Dr. reumatolog mi-a spus ca acest tip de cancer, este frecvent la cei cu Sindromul Sjogren. Chiar daca sunt sub tratament pt Sjogren se pare ca nu am scapat de acest cancer. Dar cu ajutorul mai multor factori(tratament naturist, babesc, traditional, meditatie, rugaciune) am reusit sa trec peste aceasta perioada si Sindromul Sjogren este tinut sub control cu ajutorul citostaticelor, In timpul chimioterapiei nu am luat alt tratament pentru Sjogren.
Concluzii si sfaturi
Aceata boala este foarte grea, insa se poate tine sub control, fara sa o tii sub control acasta boala duce la complicatii ireversibile si aparitia unor noi boli.
Faceti regulat vizite la doctori si luati tratamentul cu strictete, aceasta este o boala auto-imuna, iar simtomele apar si dispar. Tot ce putem face e sa stopam evolutia si sa nu lasam boala activa.
Glande lacrimale si ochii
Sindromul Sjogren ataca ochii, daca aveti ochii uscati folositi lacrimi artificiale, picaturi,gel, orice este indicat de doctorul oftalmolog, in caz contrar pot aparea fisuri si se poate ajunge chiar si la orbire. Tineti mereu ochii curati, in cazul in care lucrati in praf mult dupa lucru spalati ochii cu apa de mai multe ori dupa care puneti lacrimile in ochii.
Glande parodide (glande salivare) si cavitatea bucala
Fiecare episod incepe cu inflamarea glandelor. Apar durerile si dispare si din putina saliva pe care o am dispare complet si se crapa gura si limba. In momentul acela deobicei doctorul reumatolog imi incepe tratamentul cu medrol. iar eu beau mai multa apa. Cu ajutorul apei imi tin gura mai umezita si nu ustura asa tare. Din pacate chiar si cand boala nu este activa gura mi se mai crapa.
Cand e gura crapata nu pot manca, lamai, clementine, kiwi, sau orice are vitamina C, nici ciocolata sau crocant. Incepe sa ma usture gura foarte tare,nu pot folosi nici apa de gura sau pasta de dinti fara sa ma usture gura de multe ori. De baut acidulat nici nu se pune problema. Fiind o boala autoimuna si cu tratament imunosupresor Nu am voie sa consum sare, am un regim mult prea strict…(nu ca as putea sa il tin..probabil doar apa as bea…)
Din cauza lipsei de saliva dintii se strica foarte usor, incepand cu baza, eu merg foarte des la dentist, dintii devin mult mai sensibili si la aproape toate maselele am nervii scosi. Daca nu as merge la dentist si nu as avea grija de dinti as putea da in paradantozo, o boala foarte grava in care ti se retrage gingia si iti cad toti dintii.
Folositi saliva artificiala , beti multe lichide, evitati sarea si dulciurile pt ca acesta usca mai tare gura, ingrijiti-va dintii si ochii, mergeti la doctor regulat. Nu asteptati ca poate se vindeca, ca poate poate… doar incepeti tratamentul sa nu se agraveze boala.
Ne puteti urmarii si pe pagina de facebook : jurnaldebolnav
